Sentenças judiciais não cumpridas pela União motivaram a realização de audiência pública pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente para debater as dificuldades para o tratamento farmacológico do nanismo. O encontro foi coordenado pelo presidente do colegiado, deputado Neri, o Carteiro (PSDB), e proposto pelo deputado Thiago Duarte (União).

Familiares e ativistas da causa denunciam que, além do não cumprimento das decisões judiciais, há demora na entrega das doses do medicamento Voxzogo, indicado para o tratamento da Acondroplasia, tipo mais comum de nanismo e alvo de judicializações. A situação gera angústia nas famílias, que reclamam de falta de transparência do Ministério da Saúde, e descontinuidade no tratamento, comprometendo os seus resultados.

Para o proponente da audiência, o descumprimento das sentenças foge da rotina do estado democrático de direito. E a judicialização é um “caminho ruim para o próprio Poder Público”, que acaba pagando dois terços a mais pelo mesmo produto em relação às aquisições realizadas com previsibilidade.

Thiago Duarte alertou ainda que é preciso lançar “um olhar especial” para os portadores do nanismo para garantir o tratamento na janela terapêutica. “Se não aproveitar a época certa para fazer o tratamento, estas pessoas terão que conviver com problemas de saúde graves, como o comprometimento da coluna e dificuldades de locomoção”, apontou.

Sem informações

Pai de uma menina com nanismo, o servidor público Carlos Eduardo Lopes revelou que há pacientes com liminares à espera do medicamente há mais de um ano. Não há, em sua opinião, justificativa para o fato, pois o Ministério da Saúde teria o produto em estoque.

Ele denunciou também que as famílias nunca têm previsão de quando vão receber o Voxzogo e que não há canal de comunicação com a pasta. “Não sabemos quando vai chegar, pois não há sequer mecanismo de rastreio, como acontece com qualquer entrega. Além disso, não obtemos informações quando ligamos para o ministério”, frisou.

O advogado Matheus Oyarzabel, que atua em vários casos de judicialização do medicamento, revelou que o Ministério da Saúde realizou uma compra de Voxzogo no valor de R$ 1,7 bilhão, mas que o produto não tem chegado a quem precisa.

A presidente da Associação Brasileira de Nanismo, Velvit Severo, afirmou que, além de incrementar o crescimento, o remédio traz ganhos secundários, como o fortalecimento muscular e autonomia dos pacientes. Ela defendeu a incorporação da nova tecnologia ao SUS e a abertura de um canal de comunicação direta dos familiares com o Ministério da Saúde. “Precisamos de previsibilidade. Queremos ser informados de quando as entregas serão feitas”, pleiteou.

Contraponto

Sem estar incorporado ao SUS, o único caminho para obtenção do Voxzogo de forma gratuita é pela via judicial. Para que passe a ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde, o medicamento, que já possui autorização da Anvisa para ser comercializado no Brasil, precisa ser avaliado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. No entanto, até agora, não há nenhuma solicitação formal neste sentido.

O próprio coordenador da Divisão de Doenças Raras do MS, Natan Monsores de Sá, aconselhou as famílias a formalizarem um pedido de análise pela CONITEC, que avalia segurança, eficácia e sustentabilidades de novas tecnologias. “Sem isso, o Ministério não pode dispensar administrativamente o produto”, explicou.

As compras realizadas pelo órgão, segundo ele, são para atender decisões judiciais. No entanto, o único fornecedor , a empresa Biomarim, informou, em junho, que estaria com dificuldades de cumprir o cronograma de entregas do produto.

Pâmela Rodrigues Pedroso, da Gestão de Demandas Judiciais do MS, disse que, além dos problemas do fornecedor, o processo de aquisição é demorado, levando de sete a oito meses para ser concluído. Ela admitiu que o ritmo das compras oficiais não acompanha o da judicialização. Com isso, a União acaba tendo que fazer depósitos judiciais para que os próprios demandantes comprem o medicamento. Hoje, há no MS 209 processos judicializados do medicamento.

Pâmela revelou ainda que, neste ano, foram entregues dois lotes de Voxzogo, em julho e setembro. Um novo lote está previsto para chegar em dezembro. E o último da atual aquisição está previsto para ser entregue em março de 2024.

A audiência teve como resultados a abertura de um canal de comunicação direto das famílias com o ministério e o agendamento de uma reunião com representantes do órgão para tratar do cronograma, logística e transparência no processo de entregas do medicamento e discutir a abertura de um pedido de incorporação do Voxzogo ao SUS.

 Também se manifestaram os representantes da OAB, Ana Paula Foltz; Conselho Federal de Medicina, Tatiana Bragança Della Giustine; Divisão de Assistência Farmacêutica do RS, Alexandre Neves; Defensoria Pública, Liliane Paz Deble, Instituto Atlas, Deise Zanin, além de familiares de pacientes.

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